Środa, 23 stycznia 2019 r.   Imieniny: Ildefonsa, Rajmunda
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2019-01-22, godz. 16:54 W Myślęcinku od środy można jeździć, w Unisławiu od wtorku Armatki śnieżne w bydgoskim Myślęcinku intensywnie pracują. Już wiadomo, że wyciągi uruchomione zostaną w środę (23 stycznia). W Unisławiu z kolei można jeźdz ... » więcej 2019-01-22, godz. 07:58 Dziadek, który jeździ na rolkach. Opowieści naszych Słuchaczy Poprosiliśmy naszych Słuchaczy o opowieści o ich Babciach i Dziadkach. Oto te najpiękniejsze, spisane przez 9-letnią Zuzię i 7-letnią Martę, z pomocą rodziców. » więcej 2019-01-21, godz. 15:00 Dzień Babci. Co podarować, żeby nie zaszkodzić? Babcie bardzo kochamy i życzymy w dniu ich święta, by żyły przynajmniej 100 lat. Postarajmy się zatem, by darowane prezenty szły w parze z życzeniami zdrowia ... » więcej 2019-01-21, godz. 08:02 Moja niezwykła Babunia Jasia. Opowieści naszych Słuchaczy Poprosiliśmy naszych Słuchaczy o opowieści o ich Babciach i Dziadkach. Oto najpiękniejsze, które dostaliśmy: » więcej 2019-01-21, godz. 07:32 Opowieści o Babciach i Dziadkach. Rozwiązanie konkursu Polskiego Radia PiK Ponad tydzień temu ogłosiliśmy konkurs z okazji przypadającego w poniedziałek Dnia Babci i we wtorek - Dnia Dziadka. Poprosiliśmy o opowieści o Waszych Babcia ... » więcej 2019-01-20, godz. 13:32 Ferie w mieście nie są nudne. Przewodnik na drugi tydzień Do końca ferii został jeszcze tydzień. Co mają robić dzieciaki z Bydgoszczy i Torunia? - planując im czas warto zajrzeć do naszego przewodnika. » więcej 2019-01-17, godz. 14:23 Kobiety w ciąży mogą edukować się za darmo u położnych w przychodniach O nowym przywileju dla kobiet w ciąży przypominają specjalistki od opieki okołoporodowej. Niewiele ciężarnych o tym wie - według obowiązujących od nowego roku ... » więcej 2019-01-17, godz. 10:39 Konkurs na Dzień Babci i Dziadka. Ostatni moment, by wziąć udział Czekamy na opowieści, albo historie z życia Waszych Dziadków. Trzy najpiękniejsze opublikujemy na naszym portalu - ich autorzy będą mogli zaprosić Babcię albo ... » więcej 2019-01-15, godz. 11:18 Instruktor: Na łyżwach spalisz nawet 800 kalorii. Gdzie się ślizgać w Bydgoszczy? - Łyżwy to sport dla każdego - poleca instruktor Grzegorz Klarkowski. W Bydgoszczy - poza Torbydem i lodowiskiem przy SP nr 65 - w ferie ślizgać się można tak ... » więcej 2019-01-11, godz. 14:51 Łyżwy, pływanie, spektakl czy bal karnawałowy? [PRZEWODNIK NA FERIE] Dzieci w ferie nie muszą się nudzić. Zarówno bydgoskie, jak i toruńskie instytucje przygotowały dla nich całe mnóstwo atrakcji. » więcej
1234567