Wtorek, 11 grudnia 2018 r.   Imieniny: Damazego, Waldemara, Daniela
Polskie Radio PiK » Dla rodziny
2018-09-12, 17:31 Polska Agencja Prasowa

Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia
Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.
- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Dla rodziny

2018-12-11, godz. 11:17 "Zwariowane litery czy "Zaczarowane obrazki"? Rozdajemy książki dla dzieci „Lubię czytać ze strzałką” - to nazwa serii dla dzieci, w ramach której wydawnictwo „Nowa era” proponuje trzy nowe książki: „Zwariowane litery”, „Zaczarowane ... » więcej 2018-12-10, godz. 11:05 Książki dla dzieci. „Filharmonicy się stroją”, czyli orkiestra „od kuchni” Książka „Filharmonicy się stroją” Karli Kuskin z zabawnymi ilustracjami Marca Simonta wychodzi naprzeciw ciekawości maluchów, w zabawny sposób opisując długie ... » więcej 2018-12-07, godz. 11:07 Filmy dla dzieci. "Grinch" kradnie święta, ale da się lubić Od minionego weekendu dzieci mogą oglądać w kinach regionu film 'Grinch' o zielonym stworze, który mieszka w jaskini w pobliżu Ktosiowa. I który nie cierpi św ... » więcej 2018-12-07, godz. 08:02 Mikołajkowy Jarmark Świąteczny w bydgoskim Fordonie. I koncert dla dzieci Na Mikołajkowy Jarmark Świąteczny można się wybrać w niedzielę (9 grudnia) do Domu Jubileuszowego Jana Pawła II w Bydgoszczy. W trakcie imprezy odbędzie się t ... » więcej 2018-12-06, godz. 08:15 Dzieciaku, baw się sztuką! Nowa atrakcja w muzeum w Bydgoszczy [wideo, zdjęcia] Przestrzeń edukacyjna „Zabawy ze sztuką” stanowi próbę przybliżenia podstawowych zagadnień z zakresu teorii i historii sztuki, które wydają się być kluczowe i ... » więcej 2018-12-05, godz. 10:39 Płyty dla dzieci. Słoń Trąbalski, Lokomotywa, śpiewający dyrygent i żywa orkiestra „Śpiewająca lokomotywa” - płyta bydgoskiego kompozytora Piotra Salabera - może być pięknym prezentem dla dzieci. » więcej 2018-11-22, godz. 12:14 Pielęgniarki i położne popierają obywatelską inicjatywę "Szczepimy, bo myślimy" Naczelna Rada Pielęgniarek i Położnych poparła projekt nowelizacji m.in. Prawa oświatowego, przygotowany w ramach inicjatywy obywatelskiej 'Szczepimy, bo myśl ... » więcej 2018-11-21, godz. 15:30 Nadmierna masa ciała w młodzieńczym wieku zwiększa ryzyko raka wątroby Badanie z udziałem ponad miliona mężczyzn wskazuje, że otyłość, a nawet nadwaga w młodym wieku podnoszą zagrożenie poważnymi chorobami wątroby, w tym nowotwor ... » więcej 2018-11-21, godz. 09:35 Już starożytni Egipcjanie nosili skarpetki, mitenki, a nawet bieliznę! Nosili skarpetki, mitenki, przepaski oraz tuniki; znali nawet bieliznę! Moda w starożytnym Egipcie, podobnie jak dzisiaj, zmieniała się. Znana była wełna, jed ... » więcej 2018-11-19, godz. 06:04 Chryzantema była jak złoto. Skąd się wzięła? [RADIOWY OGRÓDEK] - Chryzantema jest bardzo popularnym kwiatem w okresie jesiennym. Na czym polega jej fenomen? Jakie inne kwiaty dobrze radzą sobie w tym czasie? Na te pytania ... » więcej
1234567