Eksperci: mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci

2018-09-12, 17:31  Polska Agencja Prasowa
Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia

Przewlekłe zapalenie płuc ze zniszczeniem miąższu płucnego u osoby z mukowiscydozą/fot. Wikipedia

Mukowiscydoza przestaje być wyłącznie chorobą dzieci i nastolatków, cierpiący na nią ludzie coraz częściej dożywają wieku dorosłego – przekonywali w środę eksperci, podczas briefingu prasowego w Warszawie.

- W wielu krajach, takich jak USA, Kanada czy w Europie Zachodniej, większość chorych z mukowiscydozą to ludzie dorośli. Stało się to możliwe dzięki poprawie standardów leczenia i wszechstronnej opieki nad tymi pacjentami, co wydłużyło i nadal wydłuża ich życie – powiedział pulmonolog z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie dr Wojciech Skorupa.

Wynurz się!

Spotkanie z dziennikarzami zorganizowano z okazji Światowego Dnia Mukowiscydozy, który od 2013 r. obchodzony jest 8 września. W Polsce z inicjatywy towarzystw i fundacji zajmujących się wspieraniem chorych z tym schorzeniem po raz pierwszy jest on obchodzony pod hasłem „Wynurz się!”.

Dr Skorupski przedstawił podczas briefingu prasowego dane z rejestru pacjentów z mukowiscydozą w Stanach Zjednoczonych. Wynika z nich, że w 2016 r. liczba chorych w wieku powyżej 18. roku życia z tym schorzeniem po raz pierwszy przekroczyła tam 50 proc. (wyniosła 52,7 proc.). Jeszcze w 2004 r. dorośli stanowili w USA 41,8 proc. chorych na mukowiscydozę, a w 1986 r. - 29,2 proc.

Eksperci zwrócili uwagę, że w naszym kraju nie ma rejestru chorych z mukowiscydozą, ale podejrzewa się, że około 30 proc. pacjentów z tą chorobą osiągnęło wiek dorosły. Wynika to z tego, że mimo postępu opieki na chorymi w Polsce żyją oni wciąż krócej niż w wielu innych krajach.

Dane przedstawione podczas spotkania sugerują, że średni wiek pacjentów z mukowiscydozą w naszym kraju nie przekracza 22-24 lat, podczas gdy w Europie osiąga średnio 30 lat, a w Kanadzie - nawet 39 lat.

Najlepiej jest w Kanadzie

- W Kanadzie jest najlepiej zorganizowana opieka na chorymi z mukowiscydozą. Tam ponad 60 proc. tych pacjentów osiąga wiek dorosły – powiedziała kierownik Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie prof. Dorota Sands. Prognozuje się, że oczekiwana długość życia chorych z mukowiscydozą sięga w Kanadzie 53 lat. Oznacza to, że tylu lat mają szansę dożyć dzieci, które obecnie rodzą się tam z tym schorzeniem.

Zdaniem specjalistki, długość życia chorych na mukowiscydozę i udział procentowy pacjentów dorosłych jest bardzo czułym wskaźnikiem jakości systemu opieki zdrowotnej. - Niestety Polska wypada niekorzystnie na tle innych krajów rozwiniętych w tych kluczowych dla mukowiscydozy statystykach – dodała.

Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Waldemar Majek powiedział, że chorzy i ich rodziny, w tym szczególnie rodzice chorych dzieci, wciąż borykają się z podstawowymi problemami w opiece nad nimi. - Jako rodzice chorych dzieci musimy być jednocześnie dietetykami, rehabilitantami i psychologami – wyjaśniał.

Antybiotyki, enzymy i witaminy

Pacjenci z mukowiscydozą wymagają specjalnego, wysokokalorycznego żywienia. Aby odpowiednio trawić posiłki muszą zażywać leki zawierające enzymy trzustkowe oraz witaminy. Dla zmniejszenia ryzyka infekcji muszą stosować antybiotyki oraz wielokrotne w ciągu dnia inhalacje i wykrztuszanie. - Jedna tylko inhalacja trwa średnio godzinę, a każdego dnia trzeba ich przeprowadzić co najmniej trzy – dodał Majek, ojciec 6-letniego Adasia chorego na mukowiscydozę.

Dr Skorupa wyjaśnił, że mukowiscydozą jest chorobą genetyczną wywołaną przez mutację jednego genu CFTR, która powoduje, że w płucach oraz wielu innych narządach, np. przewodu pokarmowego, odkłada się gęsty śluz. Płuca są wręcz nim zalewane, dlatego używa się określenia, że chorzy na mukowiscydozę „toną od środka”.

- Większość dzieci z tą chorobą rodzi się z zaburzeniami trzustki i aż 80 proc. z nich wymaga stosowania enzymów trzustkowych – mówił Waldemar Majek.

Prof. Danuta Sands powiedziała, że kluczowe znacznie ma zapewnienie chorym z mukowiscydozą wszechstronnej i skoordynowanej opieki. - Powinny się nimi zajmować zespoły wielodyscyplinarne, złożone zarówno z lekarzy różnych specjalności (pulmonologów, laryngologów czy gastrologów), jak również dietetyków, fizjoterapeutów i psychologów – dodała.

W Polsce jest około 2 tys. chorych na mukowiscydozę, która jest najczęściej występująca chorobą rzadką.

Rodzina

Niezwykły świat zmysłów. Dzieci poczuły, jak wygląda życie osoby niewidomej [zdjęcia, wideo]

Niezwykły świat zmysłów. Dzieci poczuły, jak wygląda życie osoby niewidomej [zdjęcia, wideo]

2024-03-27, 19:12
W toruńskim zoo na świat przyszły taraje. To rzadkość nawet w skali świata

W toruńskim zoo na świat przyszły taraje. To rzadkość nawet w skali świata!

2024-03-26, 09:49
Fordońskie Misterium Męki Pańskiej to przeżycie, które zostaje w pamięci na długo [zdjęcia]

Fordońskie Misterium Męki Pańskiej to przeżycie, które zostaje w pamięci na długo [zdjęcia]

2024-03-25, 10:41
Po tym zamku biegać mogą księżniczki i rycerze. Nowy plac zabaw w Bydgoszczy [zdjęcia]

Po tym zamku biegać mogą księżniczki i rycerze. Nowy plac zabaw w Bydgoszczy [zdjęcia]

2024-03-24, 20:04
Historia powrotu do domu. Misterium Męki Pańskiej w fordońskiej Dolinie Śmierci

Historia „powrotu do domu". Misterium Męki Pańskiej w fordońskiej Dolinie Śmierci

2024-03-24, 13:12
Nie ma to jak swojskie jedzenie. Kiermasz Wielkanocny na placu Wolności we Włocławku [zdjęcia]

Nie ma to jak swojskie jedzenie. Kiermasz Wielkanocny na placu Wolności we Włocławku [zdjęcia]

2024-03-24, 09:11
Na Wielkanoc nikt nie zostanie bez pomocy. Świąteczne śniadanie pod bydgoską Bazyliką

Na Wielkanoc nikt nie zostanie bez pomocy. Świąteczne śniadanie pod bydgoską Bazyliką

2024-03-23, 19:08
Będzie kolorowo, świątecznie i na pewno smacznie Śniadanie Wielkanocne w Mroczy

Będzie kolorowo, świątecznie i na pewno smacznie! Śniadanie Wielkanocne w Mroczy

2024-03-23, 16:49
Bydgoska wersja kultowej planszówki stanie się faktem. Powstanie nowe Monopoly

Bydgoska wersja kultowej „planszówki” stanie się faktem. Powstanie nowe Monopoly

2024-03-23, 16:01
Stolik wielkanocny bez stroików nie ma tego czegoś. Warsztaty w świetlicy w Sartowicach

Stolik wielkanocny bez stroików nie ma tego „czegoś”. Warsztaty w świetlicy w Sartowicach

2024-03-23, 14:48
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę